Opinião | Deficiência: reconstruir o olhar e redefinir o paradigma

Este artigo de opinião do provedor da Misericórdia de Vila do Conde, Rui Maia, integra a edição de dezembro do Voz das Misericórdias. Leia aqui também o artigo de opinião do provedor da Misericórdia de Pombal e Administrador-Delegado do Centro João Paulo II, Joaquim Guardado.

Esta seleção inversa cria centros com elevado número de utentes com grandes dependências, afastando-os, na prática, dos objetivos de inclusão ativa que inspiraram o atual modelo de centro de atividades e capacitação para a inclusão(CACI).

O desenho destas valências foi pensado à luz do paradigma da inclusão: capacitar, promover competências funcionais, desenvolver atividades socialmente úteis e favorecer percursos para uma vida mais autónoma.

Porém, uma parte significativa dos atuais utentes, pela idade, nível de dependência, perfil cognitivo ou acumulação de patologias, não reúne condições mínimas para cumprir esses objetivos, necessitando sobretudo de atividades de conforto, bem-estar e manutenção de capacidades.

Desenhar planos de capacitação ambiciosos é, além de irrealista, eticamente duvidoso: converte em “falhanço” o que, na verdade, é um desajuste estrutural entre projeto e população-alvo.

Ao mesmo tempo, aqueles que teriam perfil para retirar verdadeiro partido dos CACI — jovens e adultos com maior potencial de autonomia — são sistematicamente excluídos pela lógica de urgência social que regula a atribuição de vagas.

Em paralelo, o contexto atual conhece uma maior visibilidade de quadros complexos, que exigem equipas técnicas diferenciadas, rácios de pessoal mais elevados e ambientes com forte componente terapêutica. Colocar estes casos em estruturas generalistas, com utentes frágeis e equipas não preparadas para comportamentos extremos, é um risco para todos porque compromete a segurança, desgasta emocionalmente os profissionais e agrava o sofrimento das próprias pessoas com deficiência que não encontram o enquadramento de que necessitam. O resultado é um triângulo de frustração: famílias desesperadas, instituições sobrecarregadas e Estado ausente de um planeamento de médio e longo prazo.

À luz do conhecimento atual sobre deficiência, evolução clínica ao longo do ciclo de vida e impacto das barreiras sociais, torna-se imperativo redesenhar as respostas, passando de uma lógica única e generalista para uma rede articulada de centros especializados. São necessárias unidades com vocação clara: estruturas de longa duração para pessoas envelhecidas; centros especializados para perturbações do neurodesenvolvimento em graus severos; e CACI orientados para capacitação e percursos de vida independente.

Tudo isto deve ser feito preservando um princípio essencial: a proximidade. Unidades altamente especializadas não podem significar exílio geográfico. A manutenção dos vínculos familiares, comunitários e afetivos é condição de bem-estar e fator de proteção em todas as fases da vida.

O desafio que se coloca hoje a Portugal não é apenas técnico, é político e ético. Aceitar que a rede criada no final do século XX foi meritória, mas já não responde às complexidades da deficiência no século XXI. Persistir num modelo cristalizado, sem investimento em novas unidades e sem critérios de afetação de vagas que distingam claramente perfis e necessidades, é condenar as pessoas com deficiência a um cuidado mínimo de sobrevivência, quando a ambição deveria ser uma vida digna.

Novas necessidades exigem um novo pacto social: investimento consistente, planeamento baseado em evidência científica e inclusão real das pessoas com deficiência e das suas famílias na definição das políticas que lhes dizem respeito.

Tudo o resto será, inevitavelmente, uma forma sofisticada de regressar à velha caridade bem-intencionada, mas profundamente insuficiente para quem tem direito não apenas a existir, mas a viver em plenitude.

Rui Maia, provedor da Misericórdia de Vila do Conde